Եկատերինբուրգցի տղային ներարկել են աշխարհի ամենաթանկ դեղը

Եկատերինբուրգից յոթ ամսական մի տղայի, որի մոտ ախտորոշվել է ողնաշարի մկանային ատրոֆիա (SMA), ավելի քան 2 միլիոն դոլար արժողությամբ Զոլգենսմա են ներարկել, որն աշխարհում ամենաթանկն է համարվում: Այս մասին ասել է Ուրալի մայրաքաղաքի նախկին քաղաքապետ Եվգենի Ռոյզմանը, որի ֆոնդը միջոցներ է հավաքել երեխայի դեղորայքի համար:

Միակ դեղամիջոցը SMA հիվանդների համար, որը գրանցված է Ռուսաստանում,  Spinraza-ն է, որը կյանքի ընթացքում պետք է ներարկել յուրաքանչյուր չորս ամիսը մեկ ՝ որպես օժանդակ թերապիա: Արդյունքը կկորչի, եթե գոնե մեկ ներարկում բաց թողնեն:

«Ողջույն բոլոր բարի մարդկանց Միշա Բախտինից: Նրանք ներարկում արեցին: Մենք կապրենք», – գրել է Ռոյզմանը Instagram- ի իր էջում:

Զոլգենսմայի համար անհրաժեշտ գումարը հավաքագրվել է Եվգենի Ռոյզմանի բարեգործական հիմնադրամի օգնությամբ, մասնակցել են և՛ պարզապես հոգատար մարդիկ, և՛ «Ուրալ» ֆուտբոլային ակումբը, որի խաղացողները խաղերի էին գնում տղայի լուսանկարով մարզաշապիկով, և՛ հայտնի նկարիչներ, ովքեր սոցիալական ցանցերում կոչ են արել երեխային օգնելու համար:

Հոկտեմբերին Միշան Եկատերինբուրգից տեղափոխվել էր բուժման՝ Մոսկվայի երեխաների մասնագիտացված բժշկական խնամքի VF Voino-Yasenetsky գիտագործնական կենտրոն: Անհրաժեշտ գումարը հաջողվել է հավաքել Ամանորի օրը՝ դեկտեմբերի 31-ին:

Ողնաշարի մկանների ատրոֆիան գենետիկ ժառանգական հիվանդություն է:  SMA-ի հետ շարժվելու կարողությունները աստիճանաբար կորչում են, և երեխան կարող է դադարել շարժվել և նույնիսկ շնչել: Վիճակագրության համաձայն` SMA ունեցող երեխաների 50% -ը չի ապրում մինչև երկու տարեկան:

Մինչ վերջերս SMA- ի համար արմատական ​​բուժումներ չկային: Արդյունավետություն ցույց տվեց միայն գենային թերապիան: Նոր դեղամիջոցի մեկ դոզան ապահովում է, որ բացակայող կամ թերի գենը փոխարինվի ֆունկցիոնալ պատճենով: Արդյունքում, արտադրվում է հատուկ սպիտակուց, և հիվանդը վերականգնվում է: Հիվանդները սկսում են ինքնուրույն շնչել, առանց օդափոխիչի, շարժվելու հմտությունները զգալիորեն բարելավվում են` նստելու, վեր կենալու, քայլելու ունակությունը: Որոշ դեպքերում նշվում է նորմալ տարիքի զարգացման լիարժեք համապատասխանությունը: